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中国首部脊髓性肌萎缩症关爱动画片广州首映——人民政协网
来源:广东新闻网 作者:本站 发布时间:2018-12-19

中新网广州12月16日电 (记者 唐贵江)《扎克的游戏日》——一部专门为脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)群体而创作的动画片,16日在广州首映。

该动画片改编自同名英文绘本。故事以动物为形象,生动、通俗地讲述了脊髓性肌萎缩症患儿小斑马扎克用聪明才智帮助伙伴们解决困难,并赢得了朋友们的称赞和友谊。动画片特别邀请了一位SMA患儿的母亲和六位来自全国各地的SMA患儿公益参与了中文配音,呼吁更多的社会人士关注脊髓性肌萎缩症。

动画片首映当天,渤健公司亚太区总裁温浩基先生将“扎克的游戏日”中文版的印刷绘本、电子书、动画片等SMA疾病教育素材使用权捐赠给中国SMA患者组织-美儿SMA关爱中心。

据悉,《扎克的游戏日》动画片中提及的SMA是一种罕见的基因遗传性疾病,新生儿发病率约为1/6000~1/10000。在常规人群中,SMA致病基因的携带率非常高,约2%左右,即50个普通人中就有一个是携带者。一旦夫妻双方同为携带者,则每一胎生患儿的概率为25%。

广州中山大学附属第一医院神经科张成教授指出,SMA是导致婴儿死亡的重要遗传因素,主要症状表现为肌肉萎缩,运动功能严重受限,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,随着病程的发展,最终影响吞咽和呼吸,严重威胁患者生命。

据美儿SMA关爱中心代表邢焕萍介绍,目前中国约有3万至5万名SMA患者。“SMA属于治疗难度较大的罕见病,但幸运的是,经过20年的努力,SMA在诊断、护理和治疗上有了很大发展,给大家带来了希望。”(完)

编辑:赵彦

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